Cada 12 de mayo, el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) visibiliza una enfermedad que condena a millones de personas a una vida de agotamiento extremo.
La EM/SFC, una afección neuroinmunológica, deja a quienes la padecen sin energía para llevar una vida normal. Más de la mitad de los afectados no pueden trabajar, y muchos, como Larissa (nombre cambiado), viven confinados en la oscuridad, luchando por realizar las tareas más básicas.
Larissa, de 30 años, pasa la mayor parte de su tiempo tumbada en una habitación oscura, con tapones en los oídos y un antifaz. Cada actividad, como lavarse los dientes, le exige un descanso de 30 a 45 minutos. “Hacer cualquier cosa es una batalla”, dice en breves mensajes de voz que recopiló para este artículo. Sus palabras reflejan una realidad devastadora: “Algunos dicen que se puede perder la vida sin morir. Entiendo lo que quieren decir”.
La EM/SFC provoca síntomas debilitantes: dolores intensos, calambres musculares, problemas cardiovasculares, insomnio y dificultades cognitivas. “Los pensamientos simplemente desaparecen de mi cabeza”, confiesa Larissa, quien ha vuelto a leer libros infantiles por su simplicidad. En su caso, la enfermedad comenzó tras contraer COVID-19, un desencadenante común junto a infecciones como la mononucleosis o la gripe. Desde entonces, su vida se ha reducido a una silla de ruedas, náuseas, tinnitus y un cuerpo que colapsa ante el menor esfuerzo.
Un rasgo distintivo de la EM/SFC es el malestar posesfuerzo (MEP), donde cualquier actividad intensifica los síntomas. “Es como haber corrido una maratón después de cepillarme los dientes”, describe Larissa. Otros pacientes comparan la sensación con una mezcla de gripe, resaca y jet lag. Para Larissa, un baño semanal es una hazaña; para otros, incluso la presencia de otra persona puede agravar su estado.
Aunque la EM/SFC se conoce desde hace más de 50 años, sus causas no están completamente claras. Carmen Scheibenbogen, directora del Centro de Fatiga Charité en Berlín, explica que la enfermedad implica un deterioro en la circulación sanguínea, especialmente hacia el cerebro y los músculos, lo que limita el suministro de oxígeno y energía. Además, el sistema inmunitario permanece activo tras la infección inicial, generando inflamaciones leves y, en algunos casos, atacando al propio cuerpo, como las células nerviosas. Esto afecta el sistema nervioso autónomo, que regula funciones como la frecuencia cardíaca o la presión arterial, dejando a los pacientes en un estado de estrés constante.
Scheibenbogen investiga si un fármaco para la insuficiencia cardíaca, que dilata los vasos sanguíneos, podría aliviar los síntomas. Sin embargo, advierte que pasarán años antes de que haya tratamientos más efectivos. Por ahora, no existe una cura, y las terapias se centran en aliviar los síntomas, principalmente mediante el “control del ritmo”: aprender a no superar los límites físicos y mentales.
Con unos 17 millones de afectados en el mundo —más mujeres que hombres—, la EM/SFC fue reconocida como enfermedad en 1969. Sin embargo, durante décadas se la estigmatizó como un trastorno psiquiátrico o psicosomático. Scheibenbogen critica que la enfermedad no se enseña adecuadamente en las universidades, lo que lleva a diagnósticos erróneos. “Si no se conoce el cuadro clínico, se asume que es una enfermedad funcional”, explica.
Larissa, quien ayudó a organizar una manifestación en Alemania por el Día Mundial, no podrá asistir por su extrema debilidad. “Nos están volviendo invisibles”, denuncia, señalando que el sistema sanitario a menudo exige a los pacientes esfuerzos que agravan su condición. Su testimonio es desgarrador: “Si alguna vez pido la eutanasia, no será porque quiera morir. Será por amor a la vida, porque anhelo vivir con todo mi ser. Pero no puedo con esta enfermedad”.